«Jeg er ikke interessert i livskvalitet!»

I nesten hele sitt 71 år lange liv levde moren min i troen på at hun var en person som kunne overleve alt. Til og med gjennom de siste ni månedene av livet hennes, etter at hun hadde blitt diagnostisert med myelodysplastisk syndrom eller MDS, en særdeles aggresiv form for blodkreft, fortsatte hun å tro at hun kunne være unntaket. Teknisk sett er MDS et forstadium til akutt beinmargsleukemi. Gjennomsnittlig overlever mindre enn 20 prosent av de som får sykdommen, og sjansene er betydelig mindre for en kvinne på litt over 70 som har hatt kreft to ganger før.
I den første tiden etter at diagnosen ble stilt gikk hun på nettet for å finne ut alt hun kunne om MDS, og reagerte med fortvilelse da graden av dødelighet sank inn. Men denne fortvilelsen var et slags motstykke til hennes livslange selvsikkerhet på at hun kunne slå oddsene. «Denne gangen,» fortalte hun meg, «føler jeg meg for første gang ikke spesiell.»
I løpet av bare noen få uker hadde hun utrolig nok klart å rette seg opp psykologisk. Hun satte i gang, på samme måtte som hun hadde gjort to ganger tidligere, med å finne leger og behandlinger som kunne gi henne håp om å kjempe imot de skremmende dårlige overlevelsesmulighetene, slik at hun nok en gang kunne føle seg spesiell. Hvordan hun klarte det vet jeg ikke. Men jeg vet at angstanfallene som hadde overveldet henne i begynnelsen begynte å minske i kraft, og at hun begynte å finne grunner til håp heller enn fortvilelse i litteraturen om MDS som hun fant på nettet. Hun begynte til og med å jobbe igjen, og skrev en flammende kommentar om torturbildene fra Abu Ghraib, samtidig som hun forberedte seg på en beinmargstransplantasjon som var hennes eneste realistiske mulighet til å bli frisk.
På 70-årsdagen hennes, før hun fant ut at hun var syk igjen, hadde hun snakket til meg med sin karakteristiske entusiasme om hvordan hun nå var i ferd med å starte hva hun mente ville bli den beste delen av sitt liv som skribent. Nå begynte hun nok en gang å snakke om de nye prosjektene hun ville begi seg ut på – fremfor alt den nye romanen hun hadde laget utkast til.

Var det overmot? Det var det utvilsomt, men ikke bare overmot. Gjennom de to årene med cellegiftbehandling hun måtte gjennom på midten av 70-tallet, da hun hadde kreft for første gang – brystkreft i fjerde stadium, som hadde spredd seg til 17 av lymfekjertlene hennes – klarte hun å skrive en bok om fotografi. To år senere skrev hun boken Sykdom som metafor. Den gangen hadde hun klart å slå oddsene. William Cahan, som var legen hennes på Memorial Sloan-Kettering kreftsenter i New York, fortalte meg på det tidspunktet at han så å si ikke øynet noe håp. Men som hennes venn dr. Jerome Groopman, sjef for eksperimentell medisin ved Beth Israel Deaconess medisinsenter i Boston, fortalte meg noen måneder senere: «Statistikken viser bare en del av bildet. Det finnes alltid noen som er nederst på kurven. De overlever, mirakuløst, slik som din mor. Prognosene hennes var helt forferdelige. Hun sa ’Nei, jeg er for ung og for sta, jeg vil prøve behandling.’ Statistisk sett burde hun ha dødd. Men det gjorde hun ikke.»
Moren min forsonte seg ikke mer med døden da hun var 71 enn da hun var 42. Etter at hun døde var det en ting jeg stusset på som gikk igjen i mange av de sjenerøse og ektefølte kondolansebrevene jeg fikk fra vennene hennes: De var overrasket – overrasket over at hun ikke klarte å overvinne MDS slik hun hadde klart å overvinne både brystkreften og livmorkreften som hadde rammet henne da hun var midt i 60-åra. Men så var hun også overrasket selv da legene fortalte henne at beinmargstransplantasjonen var mislykket og at leukemien var tilbake. Hun skrek ut: «Men dette betyr at jeg kommer til å dø!»
Jeg kommer aldri til å glemme det skriket, eller kunne tenke på det uten å ville skrike ut selv. Men likevel, til og med denne forferdelige morgenen i det sterile rommet på Washington universitetssykehus, med dets usannsynlig vakre utsikt over Lake Union og Mount Rainier i bakgrunnen, husker jeg at jeg ble overrasket av hennes overraskelse. Kanskje jeg ikke burde blitt det. Noen mennesker kan forsone seg med døden, andre kan ikke. Jeg har mer og mer begynt å se på dette som en av de viktigste måtene verden er delt inn på. For legene kan imidlertid måten de skal forholde seg til pasientens perspektiv på være et nesten like stort ansvar som de vitenskapelige utfordringene i å behandle sykdom.
«Det fins de som sier: ’Du vet, jeg er 70 år gammel; hvis jeg får fire eller fem måneder til, er jeg fornøyd.’ Andre sier: ’Gjør alt du kan for å redde livet mitt’,» sa Stephen Nimer, en av USAs fremste forskere på leukemiens fundamentale biologi og sjef for hematologisk onkologi ved Memorial Sloan-Kettering kreftsenter. «Da er det enkelt. Du kan gå rett inn i en diskusjon om hva pasienten vil ha.»
For Nimer ligger ikke den etiske utfordringen hos de 30 prosentene som har staket ut sin egen kurs, men de 70 prosentene som ikke har bestemt seg. Legen har nesten uendelig makt til å påvirke disse pasientene på den ene eller andre måten, som han fortalte meg en anelse vemodig. «Det fins forskjellige måter å si ting på», sa han. «For eksempel: ’Dette er ditt eneste håp.’ Eller du kunne si: ’Noen leger ville si at dette er ditt eneste håp, men det er 20 ganger større sjanse for at det skader deg enn for at det hjelper deg.’»
Groopmans tilnærming til pasienter som moren min, pasienter med prognoser som statistisk sett er forferdelige, er å begynne med å si at «Dette er det sannsynlige utfallet. Det finnes en ørliten sjanse, men den har en svært høy pris.» Legens jobb er deretter å beslutte en behandlingsplan som tar hensyn til pasientens ønsker, men som ikke er fåfengt medisinsk sett i den forstand at den ikke gir noen reell sjanse for helbredelse eller bedringer. Det er vanskelig nok. Det som gjør legens dilemma i slike situasjoner enda vanskeligere er at hva som er fåfengt å behandle, defineres forskjellig av forskjellige leger. Etter at beinmargstransplantasjonen til moren min mislyktes, prøvde Nimer en siste behandling – et legemiddel under utprøving som het Zarnestra, som hadde ført til bedringer hos 10 prosent av de få pasientene som hadde fått det. Fra hjelpepleierne som pleide moren min de siste ukene hun levde fikk jeg vite at enkelte av legene og sykepleierne på transplantasjonsavdelingen hadde vært ukomfortable med denne avgjørelsen, nettopp fordi de så tilfellet hennes som fåfengt å behandle.
Moren min var fast bestemt på å prøve å holde seg i live uansett hvor grusomme lidelsene hennes var. Valgmulighetene hennes var få fra begynnelsen av. I motsetning til enkelte andre former for kreft hvor sykdommen kan bli stagget midlertidig gjennom behandling, finnes det ingen remisjon i MDS. Hennes eneste mulighet til å overleve lå i muligheten til fullstendig helbredelse gjennom stamcelletransplantasjon fra en voksen person. I motsatt tilfelle, for å sitere en av de medisinske nettstedene hun gjentatte ganger var innom, ga behandling bare «lettelse i symptomene, redusert behov for blodoverføringer og forbedret livskvalitet». Da de møttes for andre gang hadde Nimer faktisk gitt henne muligheten til å velge behandling med et legemiddel kalt 5-azacitidin, som ga MDS-pasienter noen måneder der de følte seg relativt friske. Men legemidlet gjorde lite for å forlenge livet. Med voldsom lidenskap hadde moren min svart: «Jeg er ikke interessert i livskvalitet!»
Men dette gjør ingenting for å forandre det faktumet at det virker nesten umulig å utvikle en tilfredsstillende definisjon av hva som er fåfengt å behandle og ikke. 10 prosent sjanse for å lykkes? 5 prosent? 1 prosent? Den «ørlille sjansen» legene til moren min kjøpte til «en høy pris» regnet i lidelser – når blir den så uendelig liten at det ikke lenger er verd å prøve?
Da min mor og Nimer hadde blitt enige om at hun skulle få en beinmargstransplantasjon ved Fred Hutchinson kreftsenter i Seattle, søkte hun Medicare (amerikansk offentlig sykeforsikring for eldre, overs. anm.), som var hennes primærforsikring, om å få dekket inngrepet. Medicare nektet, og la til grunn at dekning av utgifter først kunne begynne når hennes MDS hadde «utviklet seg» til fullmoden leukemi. Deretter søkte hun sitt private helseforsikringsselskap. Svaret var at forsikringen hennes ikke dekket organtransplantasjoner, noe de anså beinmargstransplantasjonen for å være. Senere ga de etter, men de nektet henne fortsatt å dra til Fred Hutchinson-senteret, selv om Nimer var overbevist om at legene der hadde de beste mulighetene til å redde livet hennes.
Moren min nektet å gi seg. Hun ble lagt inn på Fred Hutchinson-senteret som såkalt selvbetalende pasient, og måtte betale et depositum på 250 000 dollar. Før dette måtte hun til og med betale 45 000 dollar for at de skulle lete etter en kompatibel beinmargsdonor. Det var en enorm trøst for henne at hun fikk den beste behandlingen hun kunne få. Det styrket kampviljen hennes, viljen til å leve. Men muligheten til denne behandlingen hadde hun selvsagt bare fordi hun hadde penger til å betale for den.
Hvordan og hvorvidt realitetene i det amerikanske helsesystemet i dag forholder seg til vitenskapens fundamentale drivkraft, som er oppdagelse, og medisinfagets fundamentale drivkraft, som er å kurere sykdom, skal ikke jeg uttale meg om. Men hvis tiden jeg har tilbrakt sammen med onkologer og forskere overbeviser meg om noe, er det at disse drivkreftene er nesten like grunnleggende hos leger som viljen til å leve er hos kreftpasienter. Muligheten til oppdagelser, til forskning, er som en magnet. Og forskere kan hente inspirasjon fra aidsforskningen, et nærmest paradigmatisk eksempel på heroisk medisinsk forskning uten tanke på prislappen. Forskjellen mellom aidsforskningen og kreftforskningen er at fremgangen i aidsforskningen kom raskt, mens fremgangen i behandlingen av kreft, og i den grunnleggende forståelsen av hvordan kreft fungerer, kom mye saktere enn mange forventet. Siden 1971, da president Nixon spådde at man ville kunne kurere kreft innen fem år, har følelsen av at man snart runder det siste hjørnet gjort seg gjeldende fra tid til annen. I dag er vi inne i et slikt øyeblikk. USAs nasjonale kreftinstitutt har nylig kommet med ambisiøse mål for utviklingen i kreftforskning og behandling av kreft. Som instituttets tidligere direktør dr. Andrew von Eschenbach formulerte det til meg: «Larven er i ferd med å bli til sommerfugl. Jeg har aldri sett større entusiasme blant kreftforskerne. Dette er et gjennombruddsøyeblikk.» Før 2015, mente han, ville kreftens lidelser være på god vei til å bli lindret.
Media har i stor grad gjentatt denne optimismen. Ikke sjelden leser man om det siste «gjennombruddet» i behandlingen av kreft. Når det gjelder forskningen, er det ingen tvil om at det har vært store fremskritt. Harold Varmus, nobelprisvinneren som nå er direktør for Memorial Sloan-Kettering, hadde helt bestemte meninger om dette. «For femti år siden,» sa han til meg, «visste vi ikke hva gener var. For tretti år siden visste vi ikke hva kreftgener var. For tjue år siden visste vi ikke hva kreftgener hos mennesker var. For ti år siden hadde vi knapt medisiner til å begrense virkningen av dem. For meg virker det som vi har hatt en rivende utvikling i løpet av en mannsalder.» Men en rekke forskere som driver grunnforskning har virket mye mer pessimistiske. Lee Hartwell, som leder Fred Hutchinson-senteret og som også er nobelprisvinner, har insistert på at fokuset i kreftbehandlingen må skiftes fra legemiddelutvikling til de nye fagene genomikk og proteomikk. Selv om han erkjenner den store utviklingen i kunnskap som har skjedd i løpet av de siste to tiårene, virker Hartwell mest opptatt av hvor godt vi anvender kunnskapen vår på problemet: «Det har vært fremskritt – vi kurerer nesten alle tilfeller av leukemi hos barn med cellegift, for å nevne ett. Men fremgangen har vært overraskende svak når man tenker på hvor mye penger vi har investert siden 70-tallet. Vi bruker mer enn 25 milliarder dollar årlig på å forbedre resultatene av kreftbehandling, hvis vi inkluderer den farmasøytiske industrien. Så vi må spørre oss selv: Er dette den rette innfallsvinkelen?» Ifølge Hartwell bør fokuset ligge på diagnostikk, ikke på terapi. «Hvis man oppdager kreft i stadium 1 eller 2, overlever nesten alle,» sier han. «Hvis man oppdager det i stadium 3 eller 4, dør nesten alle. Vi bruker rett og slett ikke nok av ressursene våre på å finne tidlige tegn på sykdommen.»
Enkelte forskere er enda mer skeptiske. En som er enig med Hartwell er Mark Greene, professor i medisin på Universitetet i Pennsylvania, som ledet laboratoriet som gjorde mye av grunnarbeidet på Herceptin, den første viktige nye typen legemiddel som er spesialdesignet for å oppdage genetiske abnormaliteter i kreftceller og få dem til å tilintetgjøre seg selv. Han fortalte meg at den beste måten å håndtere kreft på er å «behandle tidlig, fordi vår grunnleggende kunnskap om langt fremskreden kreft er nærmest ikkeeksisterende, og pasienter med fremskreden kreft klarer seg ikke mye bedre i dag enn for tjue år siden.»
Hvis hun så på seg selv som spesiell, avslørte min mors siste sykdom dette selvbedraget. Nådeløst frembrakte kreften smerte og frykt. Moren min, som fryktet døden mer enn noe annet, led store kvaler ved å ha den hengende over seg. Like før hun døde, snudde hun seg til en av hjelpepleierne – en fantastisk kvinne som tok vare på henne som om hun skulle vært hennes egen datter – og sa: «Jeg kommer til å dø.» Så begynte hun å gråte.
Og selv om sykdommen var ubarmhjertig, var døden barmhjertig. Omtrent 48 timer før slutten begynte hun å svikte, og klaget over svake smerter i hele kroppen – et tegn på at leukemien hadde gått inn i blodomløpet. Like etter fikk hun en infeksjon. Legene sa at det var små sjanser for at kroppen hennes ville klare å forsvare seg mot den. Hun var ved bevissthet fra tid til annen i omtrent ett døgn til, men var forvirret og kunne nesten ikke snakke. Hun sa hun var døende. Hun spurte om hun var gal.
Mandag ettermiddag hadde hun forlatt oss, selv om hun fortsatt var i live. Terminal, som legene sier. Men hun hadde dratt til et sted langt inne i seg selv, til en siste skanse i tilværelsen, i hvert fall slik jeg forestiller meg det. Jeg og de andre som var sammen med henne forlot henne i 23-tiden om kvelden, og dro hjem for å få noen få timers søvn. Rundt halv fire natt til tirsdag ringte en sykepleier. Moren min var i ferd med å svinne hen. Da vi ankom rommet hennes fant vi henne tilkoblet en oksygenmaskin. Blodtrykket hennes hadde allerede sunket til et farlig nivå og fortsatte å falle, pulsen ble svakere og oksygennivået i blodet hennes ble lavere.
I en og en halv time virket det som om moren min klarte å holde ut. Så tok hun det siste steget. Klokken seks om morgenen ringte jeg Nimer, som kom med det samme. Han ble hos henne gjennom dødsøyeblikket.
Døden hennes var lett, til død å være, i den forstand at hun opplevde lite smerte og synlig angst. Hun bare dro. Først pustet hun dypt – det kom en pause på 40 sekunder, et pinefullt og endeløst tidsrom når man overværer at et menneske slutter å eksistere – og så pustet hun dypt igjen. Dette pågikk i bare noen få minutter. Så ble pausen permanent, og Nimer sa: «Det er over.»
Noen få dager etter at min mor døde, sendte Nimer meg en e-post. «Jeg tenker på Susan hele tiden,» skrev han. Og så la han til: «Vi må klare bedre enn dette.» (…)