Genmodifiserte klasseskiller

Genmedisin og DNA-manipulering vekker ofte frykt for eksperimenter som går galt, Frankenstein-monstre eller en verden dominert av genmodifiserte overmennesker. Men slike futuristiske scenarier kan få oss til å overse en langt mer reell og umiddelbar trussel. For dagens genmedisin kan allerede være i ferd med å endre våre oppfatninger om sykdom og skyld, og gjøre verden enda mer urettferdig.

Hvis du kunne bruke genteknologi til å sørge for at ditt barn ikke fikk en arvelig sykdom, ville du gjort det? Spørsmålet er ikke science fiction lenger for mange vordende foreldre. Hvis du har økt risiko for bryst- eller eggstokkreft på grunn av en variant i genene dine, finnes det nå måter å sikre at du ikke overfører den patogene varianten til neste generasjon. Det samme gjelder hvis du og din partner begge har et gen for spinal muskelatrofi – og dermed 25 prosent sjanse for at barnet deres vil fødes med en livstruende degenerativ sykdom. Også her kan genetikken endre oddsene.

Er det ønskelig? Det kan synes som om svaret er ja fra vordende foreldre i USA, for DNA-fosterprøven som gravide har blitt tilbudt i USA siden 2011 er den raskest voksende gentesten i medisinsk historie. Men i meningsmålinger er amerikanerne mer delt: De er for bruk i noen tilfeller og imot i andre. Ifølge en undersøkelse University of Chicago utførte i 2018 er amerikanerne for inngrep som kan redusere faren for kreft hos et barn, men imot muligheten for å velge øyenfarge eller selektere for intelligens.¹ Kort fortalt friske babyer, men ikke designerbabyer.

Ironien er at det nettopp er ringvirkningene av genmanipulering med terapeutisk formål – noe de fleste støtter – som kan skape mest problemer for samfunnet i nær framtid.

Tre måneder med Le Monde
diplomatique for 99 kroner!

Papiravis og full digital tilgang

Bestill nå

Fornyes til 199,- per kvartal

Downs syndrom som klassemarkør

Hvordan kan det være skadelig å forhindre sykdom? Å kurere genetiske sykdommer er selvsagt et gode, men mye tyder på at å forhindre genetisk sykdom vil bli en luksus forbeholdt de få og ikke de mange. Det kan gjøre at visse genetiske sykdommer snart går fra å være en del av vår felles menneskelighet til å bli noe som bare rammer «visse folk».

Kanarifuglen i gruven er her Downs syndrom, det vanligste av en håndfull kromosomavvik som gravide har kunnet teste seg for i flere tiår i USA og mange andre land. Downs syndrom er ikke en sykdom, men en forskjell. Da en gruppe forskere i 2011 utførte en undersøkelse blant 284 personer over tolv år med Downs syndrom, svarte 99 prosent av de spurte at de var fornøyd med livene sine.² Mange foreldrene til barn med Downs syndrom forteller om gleden barna deres gir dem og familien deres, men også om behovet for ressurser og støtte. Det er derfor viktig å tilby fosterdiagnostikk som viser forståelse for disse erfaringene og respekt for behovene til de som fødes med Downs syndrom. Det er et ideal som sjelden blir praktisert. Derfor ser mange på utvidet diagnostikk som et angrep mot selve menneskeligheten til personer med handikapp.

Paradoksalt nok kan selektiv tilgang til diagnostikk vise seg å bli enda farligere for velferden til personer med Downs syndrom, fordi det kan forvandle den tilfeldige forekomsten til noe som nesten ikke finnes i visse grupper, men er relativt vanlig i andre. Ikke alle gravide velger å teste fosteret for Downs syndrom, og når resultatet er positivt er det ikke alle foreldre som avbryter svangerskapet. Men det store flertallet gjør det. Ifølge den mest omfattende undersøkelsen på feltet, publisert i 2012 av forskere ved University of South Carolina,³ velger to tredjedeler av gravide i USA som får vite at fosteret deres har Downs syndrom å abortere. Men andelen varierer stort i befolkningen. Sannsynligheten for at en kvinne føder et barn med Downs syndrom avhenger av faktorer som kultur, religion, bosted og inntekt. Tilgang til fosterdiagnostikk har dermed endret forekomsten av Downs syndrom så mye at det er blitt en markør for geografi og klasse. Når velstående familier får stadig færre barn med Downs syndrom, blir tilstanden, relativt sett, mer vanlig i andre samfunnslag.

IVF utenfor rekkevidde

Nå kan vi snart få mulighet til å diagnostisere under svangerskapet flere tusen andre genetiske tilstander og sykdommer. Testene vil gi vordende foreldre informasjon om en rekke trusler mot barnets velferd, alt fra sykdommer som kan være dødelige i barndommen til mindre alvorlige lidelser og sykdommer som først opptrer langt senere i livet, som Parkinsons og Alzheimers. Noen tester kan vise at barnet er bærer av sykdommen, men de fleste vil bare indikere en høyere risiko.

Innvirkningen til en slik testing vil begrenses av at mange kommende foreldre vil måtte vurdere bekymringene sine opp mot den hjerteskjærende beslutningen om å avslutte et svangerskap de har investert mye følelser i. Slike begrensninger finnes derimot ikke når det dreier seg om å velge mellom flere embryoer i forbindelse med in vitro-fertilisering (IVF), også kjent som prøverørsbefruktning. IVF er en industri i vekst i USA, delvis på grunn av muligheten for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD), som går ut på å ta en liten celleprøve fra et embryo i tidlig stadium for å analysere DNA-et.

De siste årene har det kommet en rekke tester på markedet som kan identifisere bærere av flere hundre sjeldne sykdommer, slik som cystisk fibrose, og ultrasjeldne tilstander som trimetylaminuri, en stoffskifteforstyrrelse som gir perioder med dårlig kroppslukt. Men i USA må par som planlegger å bli foreldre vanligvis betale selv for disse testene. De er ikke billige, men det koster enda mer å gjøre noe med informasjonen. Hvis et amerikansk par får vite at de begge er bærere av genet for hypofosfatasi – noe som betyr at barnet deres vil ha 25 prosent sjanse for å fødes med myke, misdannede bein og sannsynligvis dø som spedbarn – kan de bruke PGD for å unngå det. Men IVF vil koste dem 20 000 dollar per runde. I tillegg kommer 10 000 dollar i laboratorieutgifter for å finne embryoer uten genet.

For noen familier er slike summer småpenger. For mindre enn hva det koster å gå på universitetet et år, kan de forsikre seg mot katastrofe. En velstående familie med en forhistorie med bryst- eller eggstokkreft kan fjerne risikoen fra slekten i løpet av en generasjon. Og når de først er i gang kan de, hvis de produserer nok embryoer, kanskje også redusere faren for Alzheimers eller velge et embryo som er mindre predisponert for koronare hjertesykdommer.

For andre familier er prisen for IVF en uoverstigelig hindring, uansett risiko. Tilgang til IVF kan øke, men så langt tyder ingenting på det. I USA blir litt under to prosent av nyfødte unnfanget med IVF. I land hvor det offentlige støtter assistert befruktning – som i Skandinavia, Israel og Belgia – er andelen to–tre ganger høyere. Førti år etter at IVF ble introdusert er befruktningsteknikken fortsatt utenfor rekkevidde for en betydelig andel av amerikanerne.

Fra uflaks til ugjerning

Det er ingen nyhet at ulikhetene er store i det amerikanske helsevesenet, og tilgang til IVF er bare nok et eksempel. Men hvis vi løfter blikket og ser på de potensielle konsekvensene i en verden hvor bare de velstående kan redusere eller eliminere faren for genetisk sykdom, står det langt mer på spill. Noen arvelige sykdommer har tradisjonelt hatt høyere forekomst i bestemte befolkningsgrupper, som sigdcelleanemi hos afrikanere eller Tay-Sachs sykdom hos askenasiske jøder. Med utvidet fosterdiagnostikk kan genetiske sykdommer også få disproporsjonale forekomster i bestemte regioner, kulturer og sosioøkonomiske grupper – som oftest de svakeste gruppene i samfunnet.

Problemet er ikke bare etisk, men også praktisk. Det er de ressurssterke familiene som setter dagsorden for kampen mot sykdom. De finansierer forskningen og skaper oppmerksomhet rundt sykdommene som rammer deres familiemedlemmer. De oppretter støttegrupper og får med seg mediene. Familier med færre ressurser har ikke noe i nærheten av en slik makt til å rette søkelys mot sykdommene som deres foreldre eller barn lider av. De er taperne i «sykdomsolympiaden»,⁴ i dette nullsumspillet mellom pressgrupper om bevilgninger til forskning og behandling av sykdommene.

Og verst av alt kan disse familiene nå møte stadig mindre empati. En opinion som ikke selv står i fare for å rammes, vil kanskje ikke reagere med samme medfølelse. Kanskje kan de også mene at det er foreldrenes ansvar å beskytte barna mot sykdomsrisiko. Der hvor samfunnet en gang så uflaks, kan det nå i stedet se skjødesløshet og nekte å «betale for de andres feiltrinn».

Oversatt av redaksjonen

Laura Hercher er forskningsleder i humangenetikkprogrammet Joan H. Marks ved Sarah Lawrence College og vert for podkasten The Beagle Has Landed.

1
«The December 2018 AP-NORC center poll» (PDF), The Associated Press / NORC Center for Public Affairs Research ved University of Chicago, desember 2018.
2
Brian Skotko, Sue Levine og Richard Goldstein, «Self-perceptions from people with Down syndrome», American Journal of Medical Genetics, vol. 155, nr. 10, Hoboken (New Jersey), oktober 2011.
3
Jaime Natoli et al., «Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995–2011)», Prenatal Diagnosis, vol. 32, nr. 2, Charlottesville (Virginia), februar 2012.
4
Virginia Hughes, «The disease olympics», 6. mars 2013.